Nieuwsbrief 9 november 2004
Afgelopen woensdag werd Lieke verwacht in het AZG voor een beenmergpunctie. Het werd zowaar een gezinsuitje. Femke en Marit kwamen ook mee en deden mee met het wekelijkse bingo. Ze bedienden de ballenmachine en hielden ook een kaart bij voor Lieke, die tussen neus en lippen door de beenmergpunctie onderging. Overigens werd Lieke nauwkeurig bekeken door de arts omdat ze behoorlijke uitslag had op gezicht, armen, benen en rug. Waarschijnlijk een reactie op de stop van de medicijnen. Gelukkig niets ernstigs en een paar dagen met een zalfje smeren had effect. Het bingo was leuk maar de meiden vielen niet in de prijzen. Lieke was opvallend snel weer bij de pinken en halverwege de bingo hield ze haar eigen kaart weer bij! De narcose heeft een heel wisselend effect op Lieke. Soms is ze er behoorlijk lang slaperig van en slaat ze wartaal uit. Ditmaal was ze snel weer helder en het meeste wat ze zei sneed hout. Behalve toen ze tegen mij zei: “Mama jij gaat mij toch niet opeten?” (Op de toon van Roodkapje, met een neut op, die spreekt tegen haar grootmoeder.) Vrijdagmiddag was de uitslag van de punctie binnen en die was GOED!!!! Lieke is nu 5 jaar en heeft heel erg genoten van haar verjaardagsfeest op school en thuis.
Verwend met cadeautjes, post en aandacht. Hieperdepiep hoera voor ons kuikentje! Elke dag worden de wimpers van Lieke langer. Haar wimpers gingen er als laatste af en nu groeien ze er als eerste weer aan. Maar ook op haar bolletje zien we de haartjes weer langzaamaan terugkomen. Het eten gaat ook steeds een beetje beter. Lieke is verzot op chocola, maar we proberen haar er nu ook toe te bewegen andere (lees gezonde) dingen te nemen. Met wat aandringen pakt ze nu wat vaker een stuk fruit, en kiest ze ook eens wat anders op haar boterham. Ze is wel wat afgevallen nadat de sonde er uit is gegaan, maar niet veel. Zaterdag waren we met z’n allen op het najaarssymposium van de VOKK (Vereniging Ouders Kinderen en Kanker). Een interessant programma waarin uitleg werd gegeven over het hoe en waarom van behandelprotocollen, fase I en II-onderzoek en leefregels. We hebben er veel van opgestoken en hebben een beter idee gekregen hoe een en ander binnen de kinderoncologie in Nederland is geregeld. Voor de kinderen was een middagvullend programma met knutsel- en spelactiviteiten. Tiptop geregeld. Lieke had nog een klein ongelukje en moest verschoond worden. Eigenlijk had ze daar geen tijd voor want ze wilde niks missen van het programma. Ook Femke en Marit hebben het erg leuk gevonden. Voor beiden hebben we een “ervaringsboek” meegenomen waarin ze hun verhaal kwijt kunnen met betrekking op deze periode met Lieke. Ze werken elke dag een beetje aan dit boek en ik denk dat dit voor hun net zoveel waarde heeft als het schrijven van de nieuwsbrieven voor ons. Al met al was afgelopen week behoorlijk druk en zijn ingebouwde rustmomenten wel belangrijk, en niet alleen voor Lieke maar voor ons allemaal! Donderdagmiddag 11 november hebben we een gesprek met prof. Dr. Kamps, de behandelende arts. We zullen dan horen hoe we vanaf hier verder gaan met Lieke. Maar daarna gaan we snel naar huis want dan moet er lampionnetje gelopen worden. Lieke verheugt zich er enorm op en zingt de liedjes uit volle borst. En dan te bedenken dat Sinterklaas zaterdag alweer in Assen aankomt…. Dat wordt eindeloos zingen van sinterklaas kapoentje en zie ginds komt de stoomboot! (Mmmmmm chocoladeletters!)
|